ENGELLİ DÜNYAYA GELEN BEBEKLER - DİJİTAL EBE

ENGELLİ DÜNYAYA GELEN BEBEKLER


Dünya Sağlık Örgütü, engelli olma hâlini, “yeti yitimi” kavramı ile tanımlar. Örgüte göre, engelli kavramı, bireyin vücudunda duyusal, işlevsel, zihinsel ve ruhsal farklılıkları öne sürülerek; toplumsal veya yönetimsel tutum ve tercihler sonucu, yaşamın birçok alanında kısıtlama ve engellerle karşılaşabilmesi, durumunu ifade eder (WHO, 2014).
    
Bebeklerde En Sık Görülebilecek Anomaliler Nedir? 

Bebeklerin yaklaşık %3 ila %4’ü doğum kusuru ile doğar. Anomaliler çeşitli sebeplerle görülebilmektedir.
 Doğumsal kusurların nedeni nedir? 
 Çoğu doğum kusuruna, genetik veya çevresel faktörler veya ikisinin bir kombinasyonu (çok faktörlü doğum kusurları) neden olur. Çoğu durumda, bunun nedeni bilinmemektedir.

Genetik veya kalıtsal nedenler şunları içerir: 
Kromozomal kusurlar: çok az veya çok sayıda kromozomun veya kromozomların yapısındaki problemlerin neden olduğu problemlerdir. Down sendromu,Turnersendromu gibi. 



 Tek gen kusurları: bir genin bir mutasyonu, kusura neden olur. 
Baskın kalıtım: Bir ebeveyn (hastalığı olabilecek veya olmayabilen) tek bir arızalı geni geçtiğinde, bir kişi genetik bir hastalığa sahip olabilir. Örnekler arasında akondroplazi ve Marfan sendromu
      

  Recessif inheritance: Hastalığı olmayan her iki ebeveyn de çocuğa hastalık genini geçtiğinde ortaya çıkar. Örnekler kistik fibroz ve Tay Sachs’tır. 
 Çevresel bir neden, bebeğin doğum kusuruyla birlikte doğma ihtimalini artırmakla birlikte bir ilaç, alkol veya annenin sahip olduğu bir hastalığı içerebilir. 

 Multifaktöriyel doğum kusurlarına, genlerin ve çevresel maruziyetlerin bir kombinasyonu neden olur. Başka bir deyişle, bir kişi çevreye duyarlılığı arttıran bir geni miras bırakabilir.
                                    
 


TARİHSEL SÜRECİ; 
Geçmişte sakat doğan ve kız olan bebeklerin öldürülmesi bir nüfus kontrol yöntemi olmuştur. Tek tanrılı dinler ise, düşük yapılmasını, istenmeyen bebeklerin öldürülmesini ve ötenaziyi yasaklamış ve yaşamı en önemli değer olarak görmüşlerdir (Bandmen and Bandmen 1990).
Bilim ve teknolojinin gelişmesiyle, yenidoğan yoğun bakım ünitelerinin kurulması sonucu; prematüre, düşük doğum ağırlıklı, gelişme geriliği olan bebeklerin yaşama şansları artmıştır..Ancak bunun yanında ileri teknoloji ve yeni bilgiler zaman zaman ölümü yalnızca geciktirmekte, hastalığın gerçek tedavisini sağlamada yetersiz kalmaktadır.
  
Bazı yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde, profesyonel bakım, yüksek düzeyde teknolojinin kullanılması, uzun süreli hastanede yatma gibi faktörler çocuk başına düşen maliyeti arttırmıştır.. Yaşamı kurtarma ilkesi, bu bebeklerin her koşulda yaşamını sürdürecek rutin uygulamalara saygı duyulmasını gerektirir. Bazı durumlarda; bebeğe verilen bakım ailelere ve topluma ağır mali yük getirebilir. Hatta yapılan işlemler bebeğe acı verebilir.
Çok ufak prematüre bebeklerde ağır beyin kanaması varsa, gözde körlük saptanmışsa ve yaşamı sürekli cihazla sağlanıyorsa, yaşamı sağlayan cihaz kapatılabilir mi? Bu uygulama ülkemizde kabul edilmese de birçok ülkede ailenin onayı alınarak yapılabilmektedir (Akşit ve Tekin 2001;Bandmen ve Bandmen 1990). Başka bir görüş ise, bu bebeklerin yoğun bakım ünitesine alınmasından yanadır. Bu görüşe göre; Yenidoğanın yaşama hakkı vardır ve yaşamını sürdürebilmesi için hastanın sözcüsü olarak ebenin görevi, yenidoğanın yaşamını diğer değerlerin üstünde tutmaktır.


  
EBE OLARAK NELER YAPABİLİRİZ?
Ebelerin değerleri ne olursa olsun, karar verme aşamasında anne-babanın verilen bilgiler doğrultusunda bağımsız karar vermelerini sağlamaları esastır. Ebe ya da hekim kendi değerlerini anne-babaya \danışana empoze etmemelidir. Ancak düzeltilebilir bir fiziksel anomali varsa hemşire ve hekim bu konudaki kendi düşüncelerini ortaya koyabilir, kararı yine de anne-babanın vermesi gerekir.
Ana-babalar onarılabilecek bir deformitenin düzeltilmesine onam vermediği durumlarda ebe anne-babanın kararlarını yeniden gözden geçirmelerini önerebilir, hatta onları mahkemeye bile verebilir. Bu gibi durumlarda deformitelere müdahale ölçütlerini belirleyen yönetmelikler ( Ohio Right to Life 1996 Doe Bebek Kuralları) geliştirilmiştir.
Sakat doğan bebekleri öldürme hakkımız yoktur. Ağır anomalili bebeklerin cerrahi tedavisi anne-babası tarafından kabul edilmiyorsa, tedavi edilmez ancak hemşirelik bakımı sürdürülür. Burada sağlık ekibi tarafından anne babalar bebeğin tedavisi ile ilgili çeşitli seçeneklerin yarar ve sakıncaları konusunda ilgilendirilir. Ancak, anne-babanın kararına, değerlerine, davranış biçimine ve seçimine saygı duyulmalıdır.
 
 

Çocuk Hakları Sözleşmesi
Çocuk Hakları Sözleşmesi Birleşmiş Milletler Genel Kurulu tarafından 20 Kasım 1989 tarihinde benimsenmiş, 2 Eylül 1990 tarihinde de yürürlüğe girmiş bulunuyor.
Türkiye’nin 14 Eylül 1990’da imzalamış olduğu Çocuk Hakları Sözleşmesi, 27 Ocak 1995 tarihli Resmi Gazete ’de yayımlanarak yürürlüğe girmiş durumda. 
Çocuk Hakları Sözleşmesi,1996 yılında onaylanarak Kıbrıs’ın kuzeyinde iç hukukun parçası haline gelmiştir. Söz konusu sözleşme hükümleri, KKTC Anayasası gereğince yasa hükmünde olup bütün devlet organlarını bağlayıcı niteliktedir.
Türkiye’de ‘engelli hakları’ ve ‘insan hakları’ konusunda görev yapan Sivil Toplum Kuruluşları, BM Çocuk Hakları Sözleşmesi, BM İnsan Hakları Sözleşmesi ve ilgili kanunlar bağlamında, ülkemizde engelli çocuk haklarını görünür kılmak ve hakların kullanımının hayata geçmesini sağlamak amacı ile bir araya gelerek bir ağ oluşturmuş bulunuyorlar.
Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA) 
Engelli çocuğa yönelik şiddet, sömürü, ayrımcılık, istismar ve ihmal konularına özel olarak dikkat çekmeyi ve cezasızlıkla mücadeleyi 
• Sivil Toplum’un engelli çocuk haklarını koruma ve savunmaya yönelik izleme rolünü güçlendirmek üzere strateji ve yöntem geliştirmeyi ve uygulamayı 
• Veri toplama ve değerlendirme yoluyla savunu faaliyeti yapmayı hedefleyen bu işbirliği “Engelli Çocuk Hakları Ağı” (EÇHA) olarak isimlendirilmiş bulunuyor.
EÇHA çalışmalarını, BM Engelli Hakları Sözleşmesi ve BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’nde sözü geçen dört temel ilke:
- Yaşama ve gelişme hakkı
- Çocuğun yüksek yararının gözetilmesi
- Çocuğun katılımının sağlanması
- Ayrımcılık gözetmeme ilke alarak yapmaktadır.


SONUÇ OLARAK:

Sağlık hizmetlerine erişim kişilerin doğuştan sahip olduğu bir haktır. Sağlık hizmetlerinin sahip olduğu; dışsallık yayması, kamusal mal olma, asimetrik bilgilendirme, hastalık riskinin ve tüketiminin önceden belirlenememesi, yararlı mal olma, ikame edilemezlik ve devlet müdahalesinin gerekliliği gibi özelliklerinden dolayı birçok ülkede bu hizmetler devlet tarafından sunulmaktadır. Ülkemizde sağlık hizmetleri alanında birinci derece sorumlu ve yetkili olan kurum Sağlık Bakanlığı’dır.
 Sosyal devlet anlayışı çerçevesinde ülkemizde, bireylere yönelik yapılan yatırım ve çalışmalar, devletin temel işlevlerinin başında yer almaktadır. Devletin vatandaşlarına yönelik olarak yaptığı bu çalışmalar ise sağlıklı toplumun oluşmasının adımlarıdır. Devletler bu kapsamda çalışmalar yaparak bireylere dolayısıyla da toplumlara sağlık hizmeti sunmakta ve vatandaşların sağlık hizmetlerini güvence altına almaktadırlar. 
Dünyada yaşanan gelişmelere ve küreselleşme nedeniyle sunulan sağlık hizmetlerinin neredeyse her alanına özel sektör de dahil edilmiştir. Dolayısıyla devlet bu alanı tek elden yürüten aktör rolünü özel sektörle de paylaşım yoluna gitmiştir. Bununla birlikte devletlerin ve hükümetlerin yanı sıra uluslar arası sağlık örgütleri de yaşanan her türlü gelişmeye kayıtsız kalmamış ve küresel anlamda yapılacak iyileştirmeler ve uygulamalar için çeşitli hedefler belirleyerek sağlık alanına ve gelişimine katkı sağlamıştır. Dünya Sağlık Örgütünün yapmış olduğu çalışmalar ve yapılan birçok uluslar arası bildiri ve toplantılarla sağlık hizmetleri ve bunların geleceği yapılan planlama ve çalışmalarla gündeme alınmıştır. Ulusal ve uluslar arası arenada pek çok hedef ve plan belirlenerek, sağlık politikalarının bu çerçevede oluşturulması amaçlanmıştır. 



- Merak ettiğiniz tüm konuları yazdığım bu makalemin altına yada diğer makalelerimin altına yorum yaparak sorabilirsiniz. Bir sonraki makalemde yer vermeye çalışacağım yada yer vermeye çalışacağım ama mutlaka yanıt vereceğim...
Okuduğunuz için teşekkür ederim...
                                                              Dijital Ebe...

Yorum Gönder

0 Yorumlar